Ambulante Lebens- und Sterbebegleitung

Die Nachricht, dass das eigene Kind frühzeitig an einer lebensverkürzenden Erkrankung sterben wird, trifft Familien hart. Lebenspläne und Vorstellungen müssen mit Diagnosestellung massiv verändert werden. Niemand ist darauf vorbereitet und Unterstützung durch Pflege, medizinische Versorgung und menschliche Zuwendung wird dringend benötigt.
Meist muss ein Elternteil seine Berufstätigkeit aufgeben, um die aufwendige Betreuung und Pflege des erkrankten Kindes zu übernehmen. Oft müssen die Familien auch ihre vertraute Wohnung aufgeben, ein Umzug in eine behindertengerechte Wohnung stet an, ebenso der Kauf eines neuen größeren Autos samt Umbaukosten. Auch die gesunden Geschwister stehen vor Herausforderungen, denn auch sie haben eigene Bedürfnisse und vor allen Dingen das Recht auf eine eigene Kindheit. Doch plötzlich haben die Eltern weniger Zeit, alles dreht sich um die erkrankte Schwester/den erkrankten Bruder. Gemeinsame Aktivitäten werden reduziert, Ängste um die eigene Gesundheit machen sich breit und auch ihr Alltag ändert sich. Oftmals übernehmen sie feste Aufgaben innerhalb der neuen Familiensituation, z.B. leichte pflegerische Tätigkeiten oder die Beaufsichtigung des erkrankten Geschwisters. Somit verzichten sie auf einen großen Teil ihrer eigenen Freizeit.
In dieser Zeit verabschieden sich auf häufig Freunde der Familie, weil sie genauso hilflos und überfordert sind. Erneut erleben die Familien einen Verlust, einen Abschied, obwohl die erkrankten Kinder, die Geschwister und die Eltern gerade jetzt einen vertrauten Menschen bräuchten. Sie brauchen jemanden, der ihren Tränen standhält, der nicht versucht zu trösten, wo es keinen Trost gibt. Sie brauchen Menschen, die einfach da sind und mit aushalten.
Solche Menschen finden die Familien in unseren Kinderhospizbegleiter/innen.
Zugleich sind sie auch wichtige Ansprechpartner für Gespräche zu den Themen Krankheit, Leben, Sterben und Tod. Auch bei familiärer Belastung, Stress und Überforderung bleiben sie an der Seite der Familien. Sie unterstützen den Alltag, sie entlasten, hören zu, tragen mit, halten mit aus.

Dies kann der Verein durch die 24 eigenen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste an 27 Standorten bundesweit gewährleisten.
Über 1.000 ehrenamtliche Mitarbeiter/innen begleiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien.

Die Koordinatoren und Koordinatorinnen der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste beraten auch in Fragen der Symptombehandlung des Kindes bei Schmerzen und vermitteln Kontakt zur Palliativmedizin. Sie vermitteln außerdem Kontakte zu anderen betroffenen Eltern, zu stationären Kinderhospizdiensten und/oder anderen Institutionen.

Das Angebot ist für die betroffenen Familien kostenlos.